Rabais À coup de plume
Sylvie Cousineau
CP Concept

J’ai l’esprit qui danse malgré la maladie de Verneuil!

Par Josée Durocher

Je n’ai rien d’une danseuse étoile. Pourtant, quand j’entends une musique entraînante, il n’y a pas mieux que moi pour taper du pied ou tambouriner une table des doigts. Et quand je suis seule, bah je chante aussi. Pas fort, mais je chante tout de même. La musique de la vie m’entraîne et j’ai l’esprit qui danse. J’ai la maladie de Verneuil!

Mais derrière toutes mes simagrées, je cache un terrible secret que je m’apprête à vous dévoiler. Je suis malade, très malade. Tout a commencé il y a dix ans environ. J’étais la première surprise et je ne comprenais pas trop ce qui m’arrivait. Mais c’était là. C’était souffrant et j’en braillais ma vie. « Merde », que j’ai dit à mon médecin de l’époque. « Kossé ça? », avais-je renchéri.

Du jour au lendemain, j’avais, sous mon aisselle droite, un kyste qui se transformait en abcès de la grosseur d’un œuf! Je n’avais jamais rien vu de pareil et je n’avais jamais souffert autant. Parce que ça faisait tous les temps, c’t’affaire! Ça prenait beaucoup de place, ça picotait intense et ça brûlait tout aussi intensément.

Dans son témoignage sur le Huffington Post Québec, L’hidradénite suppurée: ma maladie de marde, Annick Cormier explique bien ce dont je souffre. Nous sommes toutes deux atteintes de cette maladie qui nous fait vivre un véritable enfer.

Normalement très discrète à ce sujet (on n’aime pas trop en partager les détails), j’ai décidé de sortir de l’ombre, encouragée par la lecture du texte d’Annick Cormier. Elle a raison : faut en parler.

Moi, je n’en parle que très peu souvent parce que, bien qu’un de ses noms soit La maladie de Verneuil et qu’il soit un peu plus poétique qu’hidradénite suppurée, je vois les expressions faciales de mes interlocuteurs changer et ça m’écœure presqu’autant que la maladie elle-même.

Parce que, malgré tout ce qu’elle nous fait vivre comme symptômes, cette « maladie de marde » pour paraphraser la très volubile Annick Cormier, vient avec des préjugés instantanés nous concernant, nous, ceux qui la subissons.

Alors aussi bien profiter de cette tribune pour clamer haut et fort que nous ne sommes pas sales et que nous avons une très bonnes hygiène personnelle et peut-être plus grande encore que bien des gens, que nous nous crémons à qui mieux mieux et que nous gobons antibiotiques par-dessus antibiotiques afin d’éviter le pire, en guise de prévention.

Quand t’es rendue que, même ta visite médicale, tu l’as en horreur parce que tu as honte de ta maladie, il y a un problème! Les gens nous jugent et même les professionnels de la santé. Cela m’est arrivé plus d’une fois.

Je suis passée sous le bistouri plus d’une fois aussi parce que, moi, ce n’est pas mon amour qui ne veut pas mourir comme dans la chanson, ce sont mes abcès qui ne veulent pas guérir. Dans ce temps-là, j’en suis quitte pour souffrir de la maladie et du traitement de la plaie. Rien d’évident!

Le manque de sommeil parce que trop inconfortable pour le trouver, la douleur incessante, les nausées, les céphalées douloureuses mêlées à une souffrance atroce me pourrissent la vie très distinctement.

Depuis une dizaine d’années, lors des crises, je suis plus sujette à la dépression. Qui ne serait pas dépressif avec une maladie pareille!

Comme pour plusieurs, je ne peux travailler à temps complet ou à temps « traditionnel » ce qui veut dire que, souvent, je bosse la nuit et je dors le jour, vivant au rythme exténuant de la maladie de Verneuil.

Les gens, quand je leur en parle, minimisent souvent ce que je vis prétextant que des petits kystes, bah tout le monde peut en avoir. NON! Ce ne sont pas que de petits kystes, c’est extraordinairement plus grave que cela.

Je signe ces lignes présentement en crise. Un grosse crise. Je ne suis pas contente et je me sens incomprise par les gens qui m’entourent. Même les médecins ne semblent pas comprendre tout ce que cela implique dans ma vie. Ça implique tout de ma vie!

Je tiens à remercier Annick Cormier pour son texte. Sans lui, j’aurais peut-être écrit sur le même sujet un jour…. Peut-être un jour, peut-être bien. Elle m’a donné le courage de lui être solidaire, de parler de l’hidradénite suppurée, donc de la nommer.

Je ne suis pas danseuse étoile, comment le pourrais-je? Heureusement, je peux danser dans mon esprit et avec mon esprit à défaut de le faire avec mon corps!

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