Fibromyalgie : toujours, j’ai mal beaucoup

Par Josée Durocher

Vous savez, ce n’est pas parce que j’ai un autre diagnostic que celui de la fibromyalgie se fait moins sentir. Au contraire! J’ai mal en permanence et, malgré ou avec ce mal, il m’arrive de vivre de meilleures ou de moins bonnes journées et…nuits.

Ces temps-ci, avec le changement de saison qui s’étire, si j’évaluais ma douleur sur une échelle de 1 à 10, je me situerais tout au haut de celle-ci et je plafonnerais. Je n’ai aucun répit. Je ne rêve que d’une chose, soit dormir pour la peine et ne pas avoir de mal à me tirer du lit au réveil.

Mon corps tout entier crie sa souffrance par des brûlements, des engourdissements parce que trop mal et des crampes qui ne me permettent jamais de souffler véritablement. Dormir serait bien, dormir bien serait l’idéal.

J’ai tout essayé de la médecine pour soulager ces douleurs lancinantes, même le pot en comprimés ce qui m’a valu une dépression. Rien ne fait vraiment l’affaire et je dois avoir le bonheur plus que facile parce que je ne me laisse pas décourager.

La médecine traditionnelle
Pourtant, l’an dernier, à pareille date, jusqu’à la mi-mai, j’étais toujours alitée puisque tout mon corps souffrait et cela m’était insupportable. Et c’est là que, complètement découragée, j’ai dit à mon médecin que même si mes principes me dictaient de ne pas le faire, j’allais fumer un joint pour arriver à me détendre un peu.

Sachant ce que je pense des drogues, même celles qui sont dites douces, mon bon docteur m’a aussitôt signé une ordonnance pour des petites pilules faites à base de marijuana. Mais n’allez pas croire que les pilules en question sont inoffensives. Oh non!

J’avais l’impression de mourir chaque fois que je m’endormais accompagnée d’une sensation de flottement difficile à décrire et mon moral était en chute libre.

Finalement, parce que je savais que cette crise qui semblait éternelle était en partie due à ce que je considérais comme un grand échec professionnel et, connaissant l’anxiété qui est mienne, j’ai opté pour la méditation, l’autohypnose et le temps pour me sortir d’affaire.

Tout cela a pris du temps effectivement, beaucoup de temps. Je n’étais presque plus fonctionnelle et tout en tentant de me « remonter » le corps, je tentais tant bien que mal de me remonter le moral aussi.

Alors, du temps, j’en ai eu. Suffisamment pour disséquer ma vie et puisque j’étais en dépression, pour disséquer tout ce qui pouvait me faire souffrir dans la vie.

Quand j’ai revu mon médecin traitant, il n’a fait ni une ni deux et m’a signé une autre ordonnance… d’antidépresseurs cette fois!

Heureux printemps
Depuis ce temps, beaucoup d’eau a coulé sous les ponts. J’ai refait deux crises majeures de fibromyalgie mais je m’en tirais avec une semaine ou deux de très grand mal.

J’ai aussi changé de médecin car j’avais perdu confiance en celui que j’avais. Je crois qu’il ne comprend pas la maladie et cette incompréhension nous mène tous deux dans un cul-de-sac. Me faire dire que c’est aussi dans ma tête que ça se passe, que plus je crois avoir mal, plus j’ai mal, m’a choquée. Mais cela a été d’une très grande aide pour enfin décider de chercher une nouvelle clinique et un médecin de famille compréhensif et qui n’est pas porté sur les ordonnances multiples.

Hier matin, je suis sortie, j’ai réussi. Mais j’en ai eu pour la journée à m’en remettre. C’est une sieste de deux heures qui m’attendait et un réveil très difficile ainsi que plusieurs tentatives pour sortir du lit.

Ces douleurs fibromyalgiques sont intenses et très difficiles à vivre. Pour ceux qui les connaissent, ils savent très bien que bien rapidement après les plaintes vient la souffrance en silence. À quoi bon se plaindre, bon sang? Notre entourage ne peut rien pour nous sinon tenter de participer avec nous à un environnement calme et serein et les médecins n’ont pas toutes les réponses non plus.

Alors, me voici, comme beaucoup d’autres, attendant le printemps et ses pluies abondantes et les relaps de l’hiver travestis en tempêtes de neige, souvent emmitouflée dans les couvertures chaudes parce que la chaleur, je la recherche tant. Tentant de ne pas trop me plaindre et me convainquant que la crise va bien finir par passer… comme elle passe toujours.

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