Autisme : la montée de lait de Bibi

Par Josée Durocher

Il ne faudrait pas se leurrer et croire que, parce qu’on en parle davantage de nos jours, les autistes ont la vie facile. La vérité, bien qu’elle choque en certaines occasions et dans certaines circonstances, est que beaucoup d’entre nous en arrachent. Et s’ils en arrachent tant, c’est souvent à la base du processus évaluatif de l’autisme lui-même. On jase là… les médecins et les psychiatres, en général, ou encore les supposés spécialistes du Web qui connaissent tout et qui savent tout lorsqu’ils nous parlent « d’autisse », non, pu capable!

Cette montée de lait vous est offerte par Bibi, moi-même autiste Asperger ayant eu un diagnostic tardif en janvier dernier et, déjà, écœurée de tous ceux qui prétendent en connaître un maximum sur ma condition sans savoir en épeler le nom!

C’est que depuis près de six mois, j’en ai entendu des vertes et des pas mûres concernant l’autisme. En fait, chaque jour apporte son lot d’informations intelligentes qui me font mieux me comprendre ma condition mais aussi de fausses informations bizarroïdes qui ne font qu’allumer la mèche (de plus en plus courte) de mon pétard à patience!

Il y a pourtant une maxime intelligente qui est véhiculée sur les médias sociaux. Elle dit quelque chose comme : « Si ta parole n’est pas intelligente ou aimante, vaut mieux te taire et demeurer dans le silence. » Mais voilà! Certains ont tellement envie de leurs deux minutes de gloire qu’ils seraient prêts à dire n’importe quoi, à n’importe qui, pour y arriver!

Et les médecins et spécialistes dits de renom ne font pas exception à la règle! Les mots « maladie » et « autisme » sont trop souvent prononcés dans la même phrase par ceux-là même qui devraient appliquer la maxime du dernier paragraphe à la lettre.

Depuis mon diagnostic donc, on m’a dit des choses épouvantables que je n’ose même pas répéter ici. Et je ne suis pas la seule dans cette situation. Dans mon groupe de discussion, on en parlait justement l’autre soir. C’est fou ce que les médecins et psychiatres de ce monde qui n’ont pas eu la formation nécessaire pour évaluer véritablement l’autisme chez leurs patients, prétendent en consultation avec eux!

Quand je pense que c’est un processus long et personnel souvent d’oser aller poser des questions, se faire répondre par des gens qui tiennent à avoir le dernier mot sur tout, absolument tout, est carrément une injustice faite à leurs patients.

Ce n’est pas compliqué : « Quand on ne sait pas, on s’abstient… tout simplement. On réfère! Au pire, on va chercher l’information chez quelqu’un de qualifié et on la transmet ensuite à son patient. » C’est quoi cet orgueil mal placé? Non, mais!

D’après certains médecins ou psychiatres, les autistes ne ressentent rien, ne parlent pas ou ne regardent, en tous les cas, jamais dans les yeux de leurs interlocuteurs, sont incapables de toucher, bossent pour des boîtes informatiques, etc…

Pourtant, le monde autistique est un monde riche en différences de toutes sortes et il suffit de discuter avec des autistes ou de lire les blogues d’autistes pour le comprendre.

J’ai mal à mon autisme quand je vois ça. Moi qui, de toutes mes forces, fais de mes limitations des défis extraordinaires à relever et de mes différences des richesses magnifiques à vivre.

Vous avez bien lu! Moi, l’autisme, je tente de le prendre du bon côté. Après tout, c’est plus facile à vivre ainsi. Je sais que tous les autistes ne voient pas ça de la même manière que moi et c’est parfait ainsi. On a tous notre façon de vivre tout ça.

Mais là où je rejoins la majorité c’est dans l’insulte qu’on nous fait à nous cataloguer comme si nous étions de vulgaires robots et à empêcher un suivi adéquat à des autistes qui n’auront jamais leur diagnostic parce que des « pousseux de crayons » auront décidé que leur petite quête de contrôle personnelle est plus forte que le reste… vaut plus que le reste.

Et c’est en les confrontant et en les dénonçant, ces médecins et ces spécialistes, que nous serons à même d’améliorer le processus diagnostic pour la majorité des gens.

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